El estigma, los prejuicios y las concepciones erróneas, en especial mágicas, de la enfermedad han afectado fuertemente a las mujeres a lo largo de la historia, incluso hasta hoy.

Si bien es cierto que las personas con epilepsia han sido históricamente discriminadas y estigmatizadas, las condiciones adversas fueron, y aun lo son, más ostensibles para las mujeres. En conmemoración del Día ‘Por los derechos de las personas con epilepsia’ revisamos cómo opera hoy el estigma en sociedades tradicionales, de fuerte impronta patriarcal.

También haremos un breve recorrido histórico, para observar que siempre y cuando las alucinaciones y crisis se orientaran hacia la religión, eran bien toleradas; de hecho, varias santas de la Iglesia Católica han sido epilépticas. Todo lo contrario ocurrió frente a casos como el de Juana de Arco, quien padecía una epilepsia parcial idiopática con características auditivas y a quien ´se le había dado´ por conducir ejércitos y ganar batallas decisivas en la historia de Francia. Logró vencer a Inglaterra en la batalla de Orleans, lo que dio fin a la guerra de los 100 años. Pero, posteriormente fue capturada y entregada a los ingleses, para ser luego condenada y quemada viva por herejía.

En 2022, el Buró Internacional para la Epilepsia, de la Liga Internacional contra la Epilepsia (International League Against Epilepsy, ILAE), aprobó el Plan de Acción Mundial Intersectorial de la OMS sobre epilepsia y otras enfermedades neurológicas, para combatir el estigma social que padecen las personas con epilepsia* y, al mismo tiempo, brindarles herramientas. “El enfoque reconoce que necesitamos empoderar a las personas con epilepsia. Ellas son las más indicadas para reducir el estigma, porque forma parte de su día a día”, señaló Mary Secco, presidenta de la sección de comunicación global del Buró.

El estigma, los prejuicios y las ideas erróneas sobre la enfermedad son particularmente perjudiciales para las mujeres africanas y asiáticas con epilepsia, ya que pueden afectar las perspectivas de matrimonio y la crianza de los hijos, así como la educación y el empleo. “En culturas donde hay matrimonios arreglados, o donde el papel de la mujer es tener hijos y satisfacer las necesidades de la familia, muchas veces si la mujer tiene epilepsia, puede ser descalificada para esos roles”, advirtió Secco, a lo que agregó: “Y luego ella no tiene muchas opciones... Lo que estamos viendo en algunos países de ingresos medios y bajos con creencias culturales muy fuertes en torno al matrimonio, es que las mujeres están siendo desterradas y condenadas al ostracismo”.

Respecto de las ideas erróneas, Secco destacó que aún en el siglo XXI sigue predominando la concepción mágica. “Al grupo de participantes con epilepsia, les preguntamos: ¿Cuáles son las principales ideas erróneas en su comunidad que perpetúan el estigma?”, señaló la experta. “La gente piensa que una persona que tiene crisis epilépticas está poseída por demonios o hechizada. Las personas con epilepsia tienen que empoderarse y aclararles a los miembros de su comunidad que ´se trata de una afección cerebral´... No tiene nada que ver con estar hechizado o con demonios”, propuso Secco.

En consecuencia, la organización internacional puso el acento en este acuciante problema. Recientemente, a principios de la primavera del hemisferio Norte, la ILAE publicó los datos de encuestas realizadas en diferentes países africanos y asiáticos, cuyos resultados resumiremos. Así, por ejemplo, en Tanzania las entrevistas efectuadas en una zona rural del norte del país revelaron que el 65 % de las personas pensaban que quienes padecían epilepsia no deberían asistir a la escuela o ir a trabajar; el 38 % dijo que tener epilepsia disminuye las posibilidades de casarse y el 11 %, que es una razón para no tener hijos.

Por su parte, en Irán, en una encuesta realizada a personas con epilepsia, más del 50 % percibía que esta condición afectaba su autoestima, el 49 % dijo que alteraba las relaciones familiares y el 39 % señaló que era un obstáculo para el matrimonio. En Zambia, el 60 % de las personas con epilepsia dijo que fueron tratadas como inferiores por otros. Además, percibían ingresos anuales significativamente más bajos, y también tenían menos probabilidades de tener agua corriente y electricidad en sus hogares, panorama que afecta en mayor grado a mujeres.

En la India, las entrevistas con padres de niños y niñas con epilepsia revelaron que el 53 % sentía que su hijo o hija eran estigmatizados, y el 42 % creía que sería muy difícil para sus hijos casarse. En Corea del Sur, el 67 % de los adultos con epilepsia entrevistados dijo que rara vez o nunca había comunicado su condición a otras personas. Ocultar la epilepsia fue asociada con altos niveles de ansiedad social y autoestigma.

LOCAS DE ATAR O SANTAS

Las mujeres y la epilepsia han estado compartiendo muchos prejuicios desde el comienzo de la historia de la humanidad. Los ataques epilépticos fueron confundidos a menudo con histeria y la histeria fue considerada principalmente una enfermedad de mujeres. Así, desde el comienzo, la epilepsia ha tenido una connotación femenina: los antiguos griegos atribuían a la diosa Artemisa el poder de golpear a los mortales convirtiéndolos en epilépticos, según relató, en un artículo ya clásico de 1997, la socióloga, historiadora, iranista, islamóloga y experta en estudios de género Anna Vanzan Paladin, fallecida en 2021.

Puede notarse que en la relación mujer-epilepsia, los valores negativos predominaron sobre los positivos. Llamativamente, las manifestaciones más dramáticas y violentas de la epilepsia fueron siempre atribuidas a las mujeres, advirtió Vanzan.

Pero no fue solo la imaginación popular que contribuyó a estas percepciones. Ya Hipócrates en su obra Sobre las enfermedades de la mujer, había postulado que cuando el útero está cerca del hígado y del hipocondrio, y produce asfixia, la mujer pone los ojos en blanco, se enfría (alguna incluso se pone lívida), rechina los dientes, la saliva fluye hacia su boca, y se asemeja a una persona atacada por la enfermedad hercúlea, uno de los nombres que en esa época recibía la epilepsia. “Este pasaje es importante porque a partir de allí se desarrolló la teoría de la ´epilepsia histérica´, concepto que perduró hasta finales del siglo XIX. Esta teoría derivó en identificar la epilepsia con la histeria y, considerando a la histeria como la enfermedad de la mujer por excelencia, el resultado fue la ecuación “epilepsia = histeria = mujer”, reseñó Vanzan.

La ciencia médica antigua había establecido esa conexión firme entre la epilepsia y la vida sexual, entonces la teoría de que se originaba en el útero se generalizó. En la Edad Media, muchos médicos pensaban que un vapor emanado por el útero provocaba los ataques de epilepsia. Así también, durante el Renacimiento, Paracelso y sus colegas explicaron todo tipo de manifestaciones histéricas como originadas por esos vapores.

Por otra parte, numerosos historiadores han remarcado que, a lo largo de los siglos, la epilepsia fue identificada con la posesión, la magia y la brujería, es decir, la esfera sobrenatural, asociada mayoritariamente con el ámbito femenino. “En demasiadas ocasiones —puntualizó Vanzan— se confundió la epilepsia con la posesión endemoniada, y muchas personas, especialmente mujeres que fueron condenadas a la hoguera por estar ´poseídas´, en realidad solo necesitaban ser tratadas por un buen médico”. Tal ha sido el caso conocido como “Las Brujas de Salem”, en que varias mujeres fueron juzgadas en enero de 1692, en la localidad de Salem, Massachusetts, acusadas de practicar la brujería, cuando en realidad sufrían de crisis epilépticas.

PERO NO HUBO LEY PAREJA

Entonces, no todas las epilépticas corrieron igual suerte, dado que sus crisis y alucinaciones eran interpretadas de modo diferencial, de acuerdo con una serie de ´parámetros¨ como la pertenencia social, el estatus marital y, especialmente, la orientación que imprimían a sus visiones.

Anna Vanzan Paladin describía así la situación: “En la cristiandad, la epilepsia/posesión y la mujer compartían un singular y dual destino: por un lado, muchas mujeres epilépticas fueron víctimas de una caza de brujas; por otro, algunas de ellas ganaron una posición de respeto e incluso fueron objeto de culto. Mujeres místicas como Santa Catalina de Génova, Santa Teresa de Ávila, Santa Catalina Dei Ricci y Santa Teresa de Lisieux sufrieron alucinaciones visuales y temblores violentos en todo el cuerpo; algunas de ellas perdían el conocimiento regularmente o incluso tenían episodios prolongados de coma que duraban días”.

En cambio, ante una condición similar pero en mujeres no dispuestas a cumplir con estereotipos y roles ajustados a su género, como el caso de Juana de Arco, el tratamiento fue otro. Numerosos neurólogos hipotetizaron que Juana sufrió epilepsia, pero su final fue bien trágico: murió en la hoguera**.

“Algunos consideran que las ´voces´ de Juana de Arco eran auras epilépticas extáticas, como la epilepsia de Dostoievski. Realizamos un análisis crítico de esta hipótesis y sugerimos que esas ´voces´ pueden haber sido la expresión de un síndrome epiléptico descripto recientemente: epilepsia parcial idiopática con características auditivas (Idiopathic partial epilepsy with auditory aura, IPEAF)”, señalaron el neurólogo italiano Giusseppe D´Orsi y el integrante de la ILAE, Paolo Tinuper.

Por su parte, las investigadoras estadounidenses Elizabeth Foote-Smith y Lydia Bayne postularon: “Durante siglos, los románticos elogiaron, y los historiadores y científicos debatieron sobre el misterio de los excepcionales logros de Juana de Arco. ¿Cómo pudo la hija de un granjero sin educación, criada en un duro aislamiento en un pueblo remoto de la Francia medieval, haber encontrado la fuerza y la resolución para cambiar el curso de la historia? Las hipótesis han ido desde la intervención milagrosa hasta la psicopatía creativa. Sugerimos, con base en sus propias palabras y las descripciones contemporáneas de los observadores, que la fuente de sus visiones y convicciones fueron en parte auras epilépticas extáticas”.

La documentación del Juicio de Condena a Juana de Arco en 1431 proporciona una descripción de sus episodios de voces y visiones. Desde los 13 años, Juana experimentó frecuentes alucinaciones auditivas asociadas a alucinaciones visuales elementales o complejas (por ejemplo, una intensa luz o visión de rostros humanos). Tenían inicio repentino, duración máxima de segundos o minutos, y ocurrían cuando estaba despierta pero también durante el sueño. Algunos episodios podían ser desencadenados por un estímulo auditivo, como el tañido de las campanas de la Catedral. Sin embargo, no tenía pensamientos desorganizados entre los episodios. “La semiología de los episodios es muy sugestiva de crisis epilépticas, que algunos autores consideraron como extáticas; y otros, como epilepsia parcial con rasgos auditivos, lo que parece más concordante con la sintomatología ictal. Las alucinaciones auditivas y visuales podrían haber tenido un contenido religioso porque durante su niñez y adolescencia fue criada en un ambiente religioso, pero este contenido primero indefinido solo apareció después de algunas convulsiones. Podemos suponer que tales alucinaciones —sin el conocimiento de su origen médico— le dieron un sentido de misión divina, y por lo tanto, una fuerza real para tratar de cumplir las órdenes que escuchaba durante los episodios”, señalaron Nicolas Nicastro y Fabienne Picard, del Departamento de Neurología, Hospital Universitario de Ginebra, Suiza.

Su heroico y determinante papel bélico durante la guerra de los 100 años, y su propia narración, durante el juicio, de los extraños episodios que vivía la llevaron a ser quemada por herejía a la edad de 19 años. La Justicia llegó tarde para Juana de Arco, ya que solo fue rehabilitada 25 años después de su muerte y canonizada por sus logros, recién en 1920. Por haber desconsiderado los mandatos inexorables para una mujer del siglo XV, los franceses tomaron la figura de Juana como símbolo de libertad ante el enemigo. Pero la Doncella de Orleans, la intrépida guerrera, también ha sido revalidada como icono por algunos feminismos y por la comunidad LGBTQI.

Amalia Beatriz Dellamea. Centro de Divulgación Científica y Equipo de Gestión Editorial de FFyB En Foco. Facultad de Farmacia y Bioquímica, Universidad de Buenos Aires 

Notas

*La estigmatización que sufren las personas con epilepsia ha sido abordada en un artículo de divulgación previo de FFyB En Foco, ver: http://enfoco.ffyb.uba.ar/content/la-enfermedad-de-los-mil-nombres-un-estigma-milenario

**Para profundizar sobre los diferentes estudios realizados con el Caso Juana de Arco y los diagnósticos potenciales de epilepsia, ver:

D´Orsi, Giusseppe; Tinuper, Paolo. “I heard voices…”: From semiology, a historical review, and a new hypothesis on the presumed epilepsy of Joan of Arc. Epilepsy & Behavior, Volume 9, Issue 1, August 2006, Pages 152-157

Foote-Smith, Elizabeth; Bayne, Lydia. Joan of Arc. Epilepsia, 1991 Nov-Dec;32(6):810-5. 

Nicastro, Nicolas; Picard, Fabienne. Joan of Arc: Sanctity, witchcraft or epilepsy? Epilepsy Behav, 2016 Apr;57(Pt B):247-50. 

Ozer IJ. Images of epilepsy in literature. Epilepsia 1991; 32: 798-809.

Ratnasuriya, RH. Joan of Arc, creative psycopath: is there another explanation? R Soc Med. 1986; 

79: 234-235

Trimble, MR. Women and Epilepsy. Chichester, England: John Wiley & Sons; 1991.

Referencias bibliográficas

ILAE. Empoderar a las personas con epilepsia para liderar la lucha contra la estigmatización. Epigraph, Vol. 25 Issue 2, Spring 2023. https://www.ilae.org/journals/epigraph/epigraph-vol-25-issue-2-spring-2023/empoderar-a-las-personas-con-epilepsia-para-liderar-la-lucha-contra-la-estigmatizaci-n

Vanzan Paladin, Anna. Women and epilepsy in the Mediterranean cultures. Ital J Neurol Sci 1997; 18: 221-223.