La República Argentina, luego de una prolongada espera, cuenta con una Ley de Cuidados Paliativos sustentada en los principios de respeto por la vida y el bienestar de las personas, equidad en el acceso oportuno a esos cuidados, que deberán estar basados en la mejor evidencia científica disponible, en el marco del respeto de la dignidad y la autonomía del paciente. En esta nota, el profesor doctor Eduardo Lagomarsino nos comparte sus experiencias y reflexiones tanto desde el ámbito hospitalario como el académico.

En 2001 me doctoré en la Universidad de Buenos Aires con una tesis que apuntaba a demostrar el importante papel que cumple el farmacéutico en un equipo de cuidados paliativos. En aquel momento contar con una ley era un sueño lejano. Incluso me parecía una utopía haber escrito numerosas carillas con diferentes formas centradas en mejorar la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a este tipo de enfermedades y garantizar el acceso a terapias farmacológicas (con opioides), siempre basadas en la evidencia científica disponible.

Luego de mucha espera, la Cámara de Diputados de la Nación aprobó en la madrugada del 6 de julio de 2022 la Ley 27.678 de Cuidados Paliativos*, promulgada el 21 de julio y que deberá ser reglamentada en el plazo de 90 días. El proyecto obtuvo 218 votos afirmativos, 1 negativo y 0 abstenciones. Habiendo acuerdo generalizado —´casi´ todos los diputados votaron a favor —, resulta difícil de entender por qué debimos esperar tanto tiempo. Para quienes venimos ejerciendo y enseñando los cuidados paliativos, desde los hospitales o las aulas, ese día representó haber cruzado una meta que, desde la largada lucía tan lejana, que parecía imposible de alcanzar.

Desde entonces he sentido una enorme sensación de empoderamiento y, a la vez, de orgullo, dado que la Argentina está ahora a la vanguardia en América latina en el acceso al derecho de aliviar el dolor físico, emocional y espiritual de las personas con afecciones potencialmente mortales, algo que se encuentra entre los valores más humanos que puedo describir, en tanto profesional de la salud con un rol fundamental al ayudar al buen morir, evitando el exceso de hospitalizaciones cuando son fútiles. Y entendiendo a la muerte como un proceso normal de la vida para el que la sociedad tiene que aprender a prepararse.

En el largo camino transitado en esta disciplina he notado que la mayoría de las personas no sabe con certeza qué son los cuidados paliativos, pero tengo la sensación de que, al conocerlos, comenzarán a ser solicitados a las obras sociales y medicinas prepagas, exigiéndoles su cobertura.

Esta ley tan esperada viene a terminar definitivamente con un concepto ya explorado en algún artículo de la conocida como ´ley de muerte digna´** donde se planteaba, críticamente, que las personas suelen ser sometidas a numerosos tratamientos agresivos e invasivos, onerosos, y desproporcionados a los resultados obtenidos, que solo agregan sufrimientos adicionales al paciente y a sus familias. Ante la irreversibilidad ya no hay resistencia posible, y entonces los profesionales de la salud poseen herramientas para garantizar que lo que les queda de vida pueda ser vivida con una calidad adecuada.

La ley, entonces, busca desarrollar una estrategia holística de atención centrada en la persona, que atienda las distintas necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales de los pacientes con enfermedades amenazantes y/o limitantes para la vida. Sus principales objetivos son aliviar el dolor y otros síntomas angustiantes, y ofrecer un sistema de apoyo integral para mejorar la calidad de vida y que los pacientes vivan tan positiva y activamente como les sea posible.

Ahora, en mi rol de docente me motiva que, dentro de su articulado, esté descripto que se implementarán capacitaciones para informar y acompañar a pacientes y familiares en la comprensión y la administración de las angustias o miedos que puedan generar las complicaciones clínicas, aspectos que quizás no fueron saldados en la formación académica —de la que hago una sincera autocrítica—, ya que los cuidados paliativos no son una parte importante de los planes de estudio: o no están, o bien aparecen infravalorados.

La normativa también incluye la creación de redes de asistencia en los distintos niveles del sistema de salud para favorecer el acceso a estos cuidados, con eje principal en la atención primaria de la salud, articulando con equipos de soporte interdisciplinarios especializados en el tema. Y no solo propone garantizar el acceso a terapias farmacológicas, asegurando el acceso a los opioides (fármacos para aliviar el dolor), algo no menor; sino también capacitar para detectar la necesidad de cuidados paliativos atendiendo al paciente y sus familias con el fin de afrontar esas complicaciones clínicas y el eventual duelo, en caso de sobrevenir la muerte.

Si bien hace muchos años que se desarrollan cuidados paliativos en la Argentina, son muy pocos los pacientes que los requieren, y que pueden acceder a ellos. Los equipos que están capacitados para brindarlos son muy variados. A veces, van desde  una iniciativa médica unipersonal; pasando por conformaciones más amplias con farmacéuticos, trabajadores sociales y psicólogos; hasta llegar al esquema modelo que implica también nutricionistas y terapistas ocupacionales, lo que me hace pensar en lo importante que será la aplicación de esta ley en el futuro a nivel nacional, con un Estado que diga Presente.

Probablemente no pueda lograrse en el corto plazo que todas las provincias tengan varios equipos con toda la complejidad requerida, pero sí que puedan articular la atención primaria con otros de mayor complejidad y evitar el desplazamiento innecesario de los pacientes.

Como farmacéutico paliativista tengo fe en la implementación de esta ley, espero poder en unos años comentar los beneficios logrados, que por ahora son meros supuestos. Todos sabemos que vamos a morir, pero recién cuando nos enfrentamos a este proceso, es momento de desplegar toda la humanidad posible. Rescato fuertemente el hecho de que una ley incluya el término “espiritual”, esto da cuenta indubitablemente de la visión integral que implican estos cuidados.

Eduardo Lagomarsino es doctor en Farmacia por la Universidad de Buenos Aires; profesor titular de Farmacia Clínica y Asistencial de la Facultad de Farmacia y Bioquímica, UBA; farmacéutico clínico del Hospital de Pediatría Prof. Dr. Juan P. Garrahan y miembro de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos.

Notas

*Texto de la Ley 27.678, se recomienda su lectura. https://www.boletinoficial.gob.ar/detalleAviso/primera/266944/20220721

** Derechos del paciente. Una persona tiene derecho “en caso de padecer una enfermedad irreversible, incurable, o cuando se encuentre en estadio terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación” a rechazar “procedimientos quirúrgicos, de hidratación, alimentación, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital, cuando sean extraordinarios o desproporcionados en relación con las perspectivas de mejoría, o que produzcan sufrimiento desmesurado”. “También a rechazar procedimientos de hidratación y alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible e incurable”, así ya lo establecía la Ley 26.742, promulgada en 2012 y que vino a modificar la 26.529 de derechos del paciente.

Por su parte, en el artículo 59, en especial en los incisos g) y h), y en el artículo 60 del Código Civil y Comercial reformulado se hace referencia al mismo derecho. El 60, particularmente, prescribe que las directivas médicas a que las personas quieran ser sometidas eventualmente pueden ser anticipadas, de modo que la decisión pueda ser tomada cuando la persona goza de pleno discernimiento, intención y libertad.