A partir de 2023, el 16 de mayo está destinado al Día Internacional de Concientización sobre la Enfermedad Celíaca, instituido por las asociaciones federadas de Europa, Estados Unidos y Australia. Desde FFyB En Foco hemos decidido sumarnos hoy a esta conmemoración en reconocimiento de las luchas emprendidas en todo el mundo por las asociaciones de celíacos, sus familiares, profesionales de la salud, así como ciudadanos y ciudadanas comprometidos*. Por otra parte, una advertencia: modificaciones recientes en el marco regulatorio han incrementado el desafío diario que implica llevar una alimentación libre de gluten, redefiniendo en forma riesgosa qué alimentos son considerados aptos para celíacos.

La enfermedad celíaca (EC) es un desorden inmunomediado que afecta el intestino delgado de individuos predispuestos genéticamente, desencadenado por la ingesta de gluten, presente en el trigo, la avena, la cebada, el centeno (TACC) y sus derivados. Considerada la enfermedad intestinal crónica más frecuente, afecta aproximadamente a 1 de cada 100 personas en nuestro país y se estima que por cada paciente diagnosticado hay 8 que aún lo desconocen. El único tratamiento consiste en llevar una dieta libre de gluten (LDG) estricta de por vida, lo que puede representar un desafío considerable en la vida diaria, impactando tanto en lo personal como en lo social. Además, los celíacos dependen en gran medida de un rotulado correcto de los alimentos y de consumir productos que sean naturalmente LDG o que demuestren ser LDG, por medio de análisis de laboratorio confiables, realizados con métodos analíticos que detecten y cuantifiquen el gluten de manera segura.

Esta conmemoración reconoce las luchas emprendidas en todo el mundo por las asociaciones de celíacos, sus familiares, profesionales de la salud, así como ciudadanos y ciudadanas comprometidos.

Modificaciones recientes en el marco regulatorio nacional

El marco legal vigente, compuesto por la Ley N° 26.588/09 y su modificatoria N° 27.196/15, ha sido reglamentado por el Decreto 218/2023, en el que se abordan diversos aspectos de la vida cotidiana de las personas celíacas, entre ellos:

-La obligación de oferta de alimentos LDG en diversas instituciones y establecimientos: comedores y kioscos escolares, hospitales y restaurantes, entre otros, deben ofrecer al menos una opción de alimentos o un menú LDG seguro, garantizando variedad y equivalencia nutricional con las opciones convencionales.

-El rotulado de medicamentos: todos los medicamentos deben indicar la ausencia o presencia de gluten, con las leyendas “Libre de gluten” o “Este medicamento contiene gluten”.

-La cobertura de alimentos LDG por obras sociales y prepagas: se ha fijado en un 27,5 % del valor de la Canasta Básica Alimentaria, y su actualización semestral (actualmente $31.865).

A su vez, por medio de la Resolución Conjunta de la Secretaría de Agricultura, Ganadería y Pesca, y la Secretaría de Calidad en Salud N° 32/2023, se ha modificado la definición de alimento LDG establecida por el artículo 1383 del Código Alimentario Argentino. Hasta el año pasado este definía a un “alimento LDG” como aquel que estaba preparado únicamente con ingredientes que, por su origen natural y por la aplicación de buenas prácticas de elaboración —que impidieran la contaminación cruzada— no contenía prolaminas procedentes del trigo, de ninguna especie de Triticum, de trigo duro, centeno, cebada, avena ni de sus variedades cruzadas. La modificación reciente, realizada a solicitud de la Cervecería y Maltería Quilmes S.A.I.C.A. y G., permite el uso de materias primas con gluten que haya sido removido mediante procesos tecnológicos, una medida que ha generado controversia entre la comunidad científica y los defensores de los derechos de los celíacos.

Este día no solo es una oportunidad para concientizar sobre la enfermedad, sino también para reflexionar sobre los avances regulatorios y los desafíos pendientes en la búsqueda de una mejor calidad de vida para todos los celíacos.

Cervezas a base de cebada etiquetadas como “elaboradas con gluten removido”, “reducidas en gluten” o “sin gluten”

En el mercado internacional se pueden encontrar cervezas a base de cebada etiquetadas como “elaboradas con gluten removido”, “reducidas en gluten” o “sin gluten”. La mayoría de ellas son producidas por medio de tratamientos enzimáticos durante su elaboración, que teóricamente fragmentarían el gluten en pequeños péptidos que no generarían una respuesta inmune. Entre ellas, la más utilizada, es la enzima prolil-endopeptidasa (PEP), que hidroliza el gluten en los residuos de prolina. Dado que las proteínas del gluten de la cebada, conocidas como hordeínas, tienen un alto contenido de prolinas, podría esperarse que llevaría a una reducción del contenido de gluten y de las secuencias tóxicas para el celíaco en el producto final.

Los celíacos dependen en gran medida de un rotulado correcto de los alimentos y de consumir productos que sean naturalmente LDG o que demuestren ser LDG, por medio de análisis de laboratorio confiables, con métodos que detecten y cuantifiquen el gluten de manera segura.

Sin embargo, existe evidencia suficiente de que la hidrólisis enzimática por PEP no logra ser un proceso eficiente ni reproducible, incluso cuando se obtienen ELISAs con resultados no detectables. La concentración de gluten presente en estas bebidas es motivo de debate ya que, según la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés), no hay métodos analíticos validados científicamente, disponibles, que detecten y cuantifiquen con precisión gluten en productos fermentados e hidrolizados, como la cerveza. El principal desafío para una cuantificación exacta del gluten hidrolizado (que permita una equivalencia con el gluten intacto) es la falta de un material de referencia apropiado. Por todo lo expuesto, la presencia de péptidos de gluten en cervezas elaboradas con cebada, etiquetadas como "reducidas en gluten" o "sin gluten", son motivo de preocupación para la comunidad celíaca, ya que podrían contener suficientes secuencias inmunogénicas que generen reacciones adversas.

La presencia de péptidos de gluten en cervezas elaboradas con cebada, etiquetadas como "reducidas en gluten" o "sin gluten", preocupan a la comunidad celíaca, ya que podrían contener suficientes secuencias inmunogénicas que generen reacciones adversas.

El doctor en Ciencias Bioquímicas Fernando Chirdo, miembro del European Working Group in Prolamin Analysis and Toxicity, concluye su fundamentada oposición a esta modificación en Consulta pública, manifestando que “dado que la metodología no permite tener certeza sobre la determinación y que es posible que péptidos residuales puedan tener actividad tóxica, la leyenda “Producto a base de cebada con Gluten reducido por tratamiento enzimático” puede ser una señal de alerta para los consumidores celíacos”.

Posición del Grupo Promotor de la Ley Celíaca (GPLC)

El GPLC, defensor desde su origen de la consolidación y ampliación del derecho de los celíacos argentinos a una mejor calidad de vida, también analizó la modificación propuesta en su momento y expresó su oposición en Consulta pública.

Previo a esta modificación, la legislación se basaba en una seguridad intrínseca ya que eliminaba toda posibilidad de que hubiera TACC y sus derivados entre los ingredientes de los alimentos LDG, y protegía a los celíacos de la manera más abarcativa y extensa posible. No habría gluten en los productos terminados, porque se elaboraban sin introducirles estos cereales y asegurando con buenas prácticas la ausencia de contaminación cruzada.

Noemí Martinez, miembro del GPLC, considera que “la modificación debilita nuestra seguridad en los alimentos, generando un marco regulatorio que habilita el ingreso de productos riesgosos para nuestra salud, como son los almidones modificados o las cervezas de cebada tratadas con enzimas que hacen que el gluten no sea detectable con los métodos utilizados actualmente, pero que no por ello eliminan la posibilidad de daño al celíaco”.

La posición del GPLC destaca la importancia de mantener altos estándares de seguridad alimentaria para las personas con EC, promoviendo la investigación continua y el desarrollo de métodos analíticos más precisos dentro de un marco regulatorio que priorice la protección de los consumidores celíacos.

En resumen, este día no solo es una oportunidad para concientizar sobre esta enfermedad, sino también para reflexionar sobre los avances regulatorios y los desafíos pendientes en la búsqueda de una mejor calidad de vida para todos los celíacos.

Soledad María Avendaño es miembro fundadora del GPLC. Especialista en Periodismo Médico por la Universidad Católica Argentina (UCA) y la Sociedad Argentina de Periodismo Médico (SAPEM). Técnica en Psicología Social por la Primera Escuela Privada de Psicología Social fundada por Enrique Pichón Rivière.
María Eugenia Martín es miembro del Equipo Científico del GPLC desde 2009. Bioquímica por la Universidad de Buenos Aires (UBA), realizó una residencia en Bioquímica Clínica en el Hospital General de Niños Pedro de Elizalde y actualmente realiza un Doctorado en el Hospital de Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan” y la Facultad de Farmacia y Bioquímica.
Claudia Iachino es miembro del Equipo Científico del GPLC desde 2008. Médica por la UBA y especialista en Pediatría. Desarrolla sus labores en el Hospital Garrahan como asistente de Clínica Ambulatoria e integra el Equipo Interdisciplinario para la Atención Integral de Pacientes Celíacos y sus Familias (AICEF). Docente de la Cátedra de Pediatría de la Facultad de Medicina de la UBA.

El Grupo Promotor de la Ley Celíaca (GPLC) es una organización no formal, sin personería jurídica ni fines de lucro, que desde 2007 ha realizado innumerables actividades de concientización y difusión en pos de mejorar la calidad de vida de los celíacos en la Argentina.

* Si bien cada 5 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Enfermedad Celíaca, desde 2023, el 16 de mayo fue destinado al Día Internacional de Concientización sobre la Enfermedad Celíaca. Ver: https://www.aoecs.org/coeliac-disease/international-coeliac-day/ y  https://celiacos.org/face-se-suma-al-16-de-mayo-para-celebrar-el-dia-internacional-de-la-enfermedad-celiaca/

Bibliografía

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Más información

Grupo Promotor de la Ley Celíaca (GPLC). www.ley-celiaca.com.ar

Ley Celíaca Nacional. https://www.argentina.gob.ar/normativa/nacional/ley-26588-162428/actualizacion

Decreto 218/2023. https://www.boletinoficial.gob.ar/detalleAviso/primera/285149/20230426

Recomendaciones del Ministerio de Salud. https://www.argentina.gob.ar/salud/celiaquia